Sivut

maanantai 19. tammikuuta 2015

Ei se sitten ihan niin mennytkään - kilpirauhasen vajaatoiminta-sähellys jatkuu...

Vuosi sitten kirjoittelin kilpparin vajaatoiminnasta.
Tekstini lopussa totesin asioiden muuttuneen. Olin positiivinen ja uskoin vihdoinkin löytäneeni lääkärin joka auttaa minua paranemaan. Oloni tuntui oikeasti hyvältä.


Ja siis olihan se hyvä, noin kuukauden.


Koholla näyttäis olevan... (c) Mona
Koko viime vuoden, helmikuusta lokakuuhun, thyroxin-lääkitystäni nostettiin. Verikokeet, lääkäriaika ja lääkityksen nosto, 2kk odottelua -> verikokeet, lääkäriaika ja lääkityksen nosto, 2kk odottelua… Jne.


Lokakuussa oloni oli todella huono. Söin hevosenannoksen thyroxinia joka päivä, kilpirauhasarvoni olivat liikatoiminnan puolella ja silti nukahtelin työkoneen ääreen, palelin jatkuvasti ja kärsin muistakin oireista. Talsin verikokeiden kanssa työterveyteen, koska minua hoitanut endokrinologi ei enää ottanutkaan potilaita vastaan. Työterveydessä sain kuulla, että minulla ei mitään vajaatoimintaa olekaan, minulla on liikatoiminta ja kaikki mahdolliset vajaatoiminnalta tuntuvat oireet johtuvatkin siitä, että liikun liikaa. Hmm. Lääkärin neuvo oli: lopeta liikunta. Istuin vastaanotolla silmät lautasina ja suu auki – kuulinko mä just oikein?!

Sillä hetkellä ainut minut lämpimänä ja hereillä pitävä asia oli liikunta, ja nyt sekin pitäisi lopettaa? Ei käy. Aloitin raivoisan googlettelun ja kyselyn, oli pakko löytää joku osaava lääkäri.

Putkiloa toisen perään. (c) Mona
Löysin lääkärin – Helsingistä. Varasin ajan – kuukauden päähän, koska aikaisemmin ei ollut vapaita aikoja (kertoi ehkä jostain).

Marraskuussa matkustin Helsinkiin. Tiesin, että tämä lääkäri olisi viimeinen toivoni. Sairaus oli jo tähän mennessä vaatinut niin paljon rahaa (ja aikaa) etten tätä enempää sitä pystynyt asiaan laittamaan.

Istuin lääkärin oven edessä ja tuijotin eteeni. Päässä vaan suhisi.
Lääkäriajan alussa lääkärini kysyi, olisiko minulla mukana mitään testituloksia. Löin pöytään kasan verikoetuloksia. Jaaha, susta on sitten pumpattu muutama kymmenen litraa verta…
Lääkäri tutki tulokseni, kyseli oloni ja mietti hetken, jonka jälkeen totesi homman olevan aivan täysin selvä.

Riks, raks ja poks sanoi silmän verisuonet. (c) Mona
Istuin kuin patsas paikallani ja odotin tuomiota. Tiesin mitä haluan kuulla, koska olin käyttänyt tuntikausia tämän sairauden tutkimiseen. Pieni osa sairastavista tarvitsee eri lääkkeen (tai toisen lääkkeen perus thyroxinin rinnalle), kuin thyroxin.  Kun kuulin sanat ”Tää on ihan selvä homma, sulla ei thyroxin toimi odotetulla tavalla, joten me aloitetaan yhdistelmälääkitys. Jos arvot näyttää tältä, mutta tyttö tuolta, on joku asia kyllä pielessä” , huokaisin helpotuksesta – vihdoinkin.

Mutta koska tätä asiaa ei selvästikään ole tehty meikäläiselle helpoksi, ei tämä(kään) mennyt ihan niin kuin olisin halunnut.  Oli tarkoitus laskea thyroxin alas, jonka jälkeen aloittaa toinen lääke rinnalle marraskuun puolivälissä. Verikokeet kuitenkin paljastivat rautavarastoni olevan likimain tyhjät, joten uutta lääkettä ei voitu aloittaa. Sain kolmen kuukauden rautakuurin, josta on nyt takana kaksi kuukautta.

Tämän hetken tilanne: thyroxin-lääkitys alhaalla ja rautaa nassuun. Väsyttää, palelee, ajatus ei kulje, hiukset lähtee päästä ja paino nousee. Pakko vain ajatella, että tämä on väliaikaista. On mahdollista että olo paranee pelkällä raudalla, mutta ainakaan vielä en ole muutosta huomannut. Helmikuussa seuraavat verikokeet ja katsotaan tilanne uudelleen. Rautavarastojen täyttymiseen menee kolmesta kuukaudesta puoleen vuoteen, joten pessimistinä olen itselleni todennut: toukokuussa helpottaa…

Katkeilee, katkeilee... (c) Mona
Kertoilen lisäkuulumisia taas myöhemmin. Tällä hetkellä keskityn pysymään hereillä ja elämään päivä kerrallaan :)

Ja muille sairastaville, edellisessä kirjoituksessani totesin: ”Jos apua ei löydy ensimmäiseltä lääkäriltä, vaihtakaa. Muistakaa kyseenalaistaa ja vaatia enemmän.” Ja totean tämän uudelleen. Nimim. Kahdestoista lääkäri toden sanoi…

Lämmintä vaan päälle, niin selviää toimistohommista. (c) Mona
Reenailkaa (spinnailkaa!!) meikäläisenkin puolesta arvon Leidit!

-Mona

4 kommenttia:

  1. Tsemppiä! Pitkäaikaissairautta sairastaneena tiedän sun fiilikset (sairastan harvinaista autoimmuunisairautta Stillin tautia jo 26:tta vuotta) Viime vuoden puolella tuli dokumentti tuosta kilpirauhasen vajaatoiminnasta ja lääkityksestä. Satuikkos näkemään? Joku lääke kiellettiin...Hankala ja kiusallinen sairaus! Toivon,että saat avun pian - älä menetä toivoasi!! <3

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos! Googetin tuon Stillin taudin ja hurjalta kuulostaa :/ Tsemppiä siis sinnekin!
      Kaikki kilpirauhasta koskevat dokumentit oon pyrkinyt katsomaan kyllä. Juuri tästä t3-lääkkeestä (jota minäkin tässä odottelen) oli varmaan kyse. Valvira yrittää koko ajan kieltää t3:lla hoitamisen, mutta eivät (onneksi) ole siinä onnistuneet. Joidenkin lääkäreiden oikeuksia on rajoitettu, mutta itse lääkettä ei ole onnistuttu kieltämään.
      Toivosta pidetään kiinni, vaikka se välillä vaikeaa meinaa ollakin. Kyllä tämä tästä! :)

      Poista
  2. Mikä sun tsh ja t4 arvot olit nyt viimeksi? Muuten vaan kiinnosta, koska aloitin tänään itsekin saman lääkkeen syömisen. Nimittäin minullakin on kilpirauhasen vajaatoiminta.

    www.minajamuud.blogspot.com

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Mun arvoillahan ei tällä hetkellä ole oikeastaan merkitystä, kun oireet ei ole kadonneet. Liikatoiminnalla siis _arvojen mukaan_ oltiin (tsh mittaamaton, t4v 23), mutta koska oireet täsmäs ainoastaan vajaatoimintaan, niin arvoja ei voi tässä tapauksessa tuijottaa. Mun neuvo onkin: tarkkaile vointiasi, se kertoo paljon enemmän kun numerot paperilla! Todennäköisesti thyroxin kuitenkin auttaa sulla ja olo paranee/arvot nousee normaaliin. Useimmille sairastaville kun thyroxin kyllä riittää lääkkeeksi (onneksi!) :)

      Poista